Los adolescentes y adultos jóvenes (AYA) con cáncer a menudo no reciben una atención especializada adecuada a su edad debido a la falta de conocimiento de cómo sus necesidades difieren de las de los niños y adultos mayores con cáncer.

Un documento de posición recientemente publicado por el Grupo de Trabajo AYA de la ESMO y la Sociedad Europea de Oncología Pediátrica (SIOPE) define una visión común para mejorar los resultados de los AYA con cáncer en Europa.

Sus recomendaciones incluyen la cooperación entre una amplia gama de especialistas implicados en la atención a los AYA, el desarrollo de servicios adaptados a las necesidades de los AYA con cáncer y medidas específicas para conseguir que más pacientes de este grupo de edad participen en ensayos clínicos.

Cada año, más de 150.000 personas en Europa en el rango de edad AYA de 15 a 39 años, y más de 1,2 millones en todo el mundo, son diagnosticados de cáncer.

Esto equivale a casi el 7% de todos los cánceres.

S., un paciente de 21 años con un rabdomiosarcoma de tronco, recuerda que cuando por fin recibió el diagnóstico correcto, le dijeron que viajara a otra ciudad donde estaba el único centro especializado para su raro cáncer.

"Me dijeron que incluso con 21 años estaría hospitalizado en una unidad de oncología pediátrica, porque allí estaban los únicos expertos para mi enfermedad", dice.

"Estos pacientes son un grupo único que se encuentran en un punto intermedio entre el mundo pediátrico y el mundo adulto de la oncología, y su tratamiento sigue siendo un reto", subraya el Dr. Andrea Ferrari, de la Unidad de Oncología Pediátrica, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori, Milán, Italia, autor principal del artículo y copresidente de SIOPE del Grupo de Trabajo conjunto ESMO/SIOPE AYA.

"Pueden presentarse con tumores de tipo pediátrico o adulto, y tanto la población general como la comunidad médica y científica tienen poca conciencia de que el cáncer puede aparecer a esta edad. Además, existe el grave problema del acceso a una atención de calidad y a ensayos clínicos especialmente diseñados, y por último, pero no menos importante, las consideraciones psicosociales específicas y complejas en este grupo de edad. En conjunto, estos factores determinantes repercuten en los resultados del tratamiento y en la atención óptima de estos pacientes", afirma.

"Existe una infraprestación y una falta de equidad en la atención oncológica ofrecida a este grupo de pacientes: Hablar el mismo idioma" y fomentar la colaboración profesional son realmente claves para encontrar un terreno común y construir algo que se adapte a las necesidades únicas de estos pacientes", dice Emmanouil Saloustros, del Departamento de Oncología del Hospital Universitario de Larissa, Larissa, Grecia, copresidente de la ESMO del grupo de trabajo conjunto ESMO/SIOPE AYA.

El documento de posición de ESMO/SIOPE destaca los principales retos de la atención a los AYA como la falta de comprensión de la biología del cáncer en este grupo, la disponibilidad limitada de centros especializados con atención multidisciplinar adecuada a la edad y el escaso acceso a los ensayos clínicos de nuevas terapias.

También sugiere que las modestas mejoras en la supervivencia en el grupo de edad AYA en comparación con los niños y los adultos mayores con cáncer reflejan las desigualdades en la atención.

El grupo de trabajo conjunto ESMO/SIOPE AYA se ha comprometido a apoyar a los oncólogos médicos y pediátricos aumentando la concienciación sobre las necesidades de los pacientes AYA, fomentando el desarrollo de la educación ad-hoc y abogando por un aumento de las capacidades de investigación en los tipos de tumores.

"Educar a los oncólogos sobre las características de las enfermedades en este grupo de edad es un primer paso", dice Ferrari. "También es importante concienciar más allá de las comunidades médicas, porque las repercusiones de que a los adolescentes y a los adultos jóvenes se les diagnostique un cáncer son mucho más amplias y a más largo plazo".

"Cuando tuve que trasladarme a otra ciudad, tuve que dejarlo todo: la universidad, mi novia, mis amigos. Hice mi equipaje con mucho miedo, un poco de valor y un poco de determinación, y también mucha esperanza. Y me embarqué en este viaje, con pasos inciertos y cojeando", dice S.

El Grupo de Trabajo hace un llamamiento a los profesionales sanitarios de distintas disciplinas, a los defensores de los pacientes y a las partes interesadas para que se centren colectivamente en los retos específicos del cáncer AYA, teniendo en cuenta las cambiantes necesidades físicas y psicosociales de los pacientes de este grupo de edad.

El documento de posición también sugiere que la centralización de la atención en servicios y redes especializadas en AYA, dedicados y bien financiados, es necesaria para mejorar la atención y facilitar el acceso a los ensayos clínicos de nuevas terapias para todos los pacientes elegibles, con el potencial de mejorar los resultados para los AYA con cáncer.

S. dice: "Es importante que podamos tener una forma de contar nuestras historias. Sentimos que tenemos una responsabilidad importante; somos testigos y, junto con nuestros médicos, queremos dar a conocer que los adolescentes y los adultos jóvenes también pueden tener cáncer, y que pueden curarse, pero sólo si reciben el mejor tratamiento en el momento adecuado."

Fuente: European Society for Medical Oncology (ESMO)