Por la : Dra. Luz Marina Cano

Md. MsC. Ph.D
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Lili, era un paciente de 35 años de edad, con carcinoma de endometrio metastásico a peritoneo. Su enfermedad fue detectada tardíamente. Tuvo un primer matrimonio a sus 25 años que duró poco. Conoció a quien iba a ser su esposo dos años después de su divorcio. Tuvieron dos hijos. El era un militar retirado, quien estuvo en zonas de conflicto armado del país.

Cuando la conocí, entablamos un bonito vinculo, nuestras conversaciones tenían varios tonos y sabores. Cuando la empecé a acompañar, su dolor físico era de mal manejo, requiriendo rotación de opioides de forma frecuente y múltiples episodios de delirium por opioides, lo que hacía más difícil su control. En una tarde, muy soleada, la visité en su hogar, estaba llorando, estaba inconsolable. Me senté a hablar con ella, con estrategias de mindfullness se pudo calmar un poco; hubo un largo silencio, cuando de repente dice: “no puedo tener relaciones sexuales y me va a dejar!”, no supe que responder, decidí guardar silencio por unos minutos más. Después de ese silencio, le dije, Lili, no tienes por qué hacer nada que tu no quieras, lo más importante en este momento, eres tú, tu tranquilidad.

Desde ese momento nuestras conversaciones empezaron a gravitar alrededor de su vida de pareja, ella sufría por no poderle corresponder sexualmente, había sido criada con la concepción que la sexualidad era una función de esposa. Así lo manifestaba muchas veces. En las visitas empecé a notar varias situaciones que me alertaron sobre las causas, además de las orgánicas, del mal control de su dolor. Lo primero que noté fue que mientras hablaba conmigo, no se quejaba de dolor, pero cuando su esposo llegaba a su lado, inmediatamente su dolor iba de 2 a 10, más sudoración, taquicardia. En otra visita, hablamos sobre su muerte y el futuro de sus hijos, estaba tranquila porque sus hijos quedarían bien acompañaos con su padre y la familia extensa. Educada en un colegio católico y una familia católica, consideraba que su enfermedad había sido un castigo, no lograba entender porque en un momento el cáncer ”le arrebató su vida, sus sueños, todo…”. “Qué me esperará en mi juicio final”, me preguntaba, “no logre entender mi propósito de vida”.

Citaré textualmente lo que me dijo una semana antes de decidir la sedación paliativa, “Doctora luchita, por más que oro, no me pasa el dolor, por más que oro mi realidad no cambia, sufro porque no pude cumplir como esposa, sufro porque no se si estoy siendo castigada, sufro porque no se qué me espera al otro lado, por tanto, quiero solicitarle que me sede, esto no es vida, estoy sufriendo”.

Durante la siguiente semana, con el equipo sanitario revisamos minuciosamente la historia de Lili, analizamos su esquema analgésico, ya habíamos escalado en opioides, habíamos utilizado apoyo espiritual, habíamos utilizado mindfullness, pero el dolor se había convertido en un síntoma refractario. Aunado a su sufrimiento existencial, nos enfrentábamos a que Lili, tenía dolor total. Se decidió que la mejor opción era la sedación paliativa.

Abordamos la decisión con el esposo, sus hijos y sus padres. Fueron conversaciones difíciles y profundas, con un abanico de emociones propias de la rabia y la negación. Pero entendieron que Lili, estaba en el punto de no retorno de su enfermedad y que imperaba tomar esa decisión.

Al final de la semana, se inició la sedación paliativa. Lili, se fue durmiendo. Durante los tres días de sedación, su esposo llevaba lirios a su habitación, le pidió perdón y le dio las gracias. A pesar que Lili, estaba bajo sedación profunda, su cara se transformó de angustia a tranquilidad.

DOLOR TOTAL

Publicado por primera vez en 1886 “la muerte de Iván Llich” por Tolstoy, es conocido como un clásico médico, al hablar del sufrimiento de un hombre muriendo, con sentido de desesperanza y miedo a la muerte inminente, experimentando “dolor total” un concepto central para la práctica de los cuidados paliativos modernos.

Hasta la década de los 60’s del siglo pasado, los desafíos biopsicosociales para aliviar el dolor crónico que caracterizan a la enfermedad terminal fueron estudiados por Cicely Saunders quien explicó que cuando el dolor no es aliviado, es capaz de convertirse en el centro de la vida de un ser humano porque contiene los siguientes elementos.

- Físicos (daño tisular, compresión nerviosa)
- Emocionales (depresión, insomnio, desfiguración, enfado, fatiga crónica)
- Sociales (perdida de la posición social, problemas económicos)
- Espirituales (sensación de culpabilidad, reproches e inseguridad ante la muerte)

El dolor total es una de las bases para la fundación y el desarrollo del movimiento paliativo y solo un análisis cuidadoso de sus diferentes elementos y trabajo en conjunto de un equipo multidisciplinario ayudará a formular un plan de tratamiento.

Las enfermedades en general y principalmente aquellas potencialmente mortales pueden causar diferentes tipos de sufrimiento por varios medios; en el final de la vida el sufrimiento tiende a ser generalizado, manifestándose a diferentes niveles de severidad hasta en un 90% de los pacientes terminales.

Krikorian y Limonero afirman que el sufrimiento es una experiencia dinámica multidimensional que ocurre cuando existe una amenaza significante, donde el proceso de regulación es insuficiente en las personas; Si algún aspecto personal se ve amenazado puede ocurrir una desorganización simultánea.

DOLOR REFRACTARIO

Dolor refractario: Hasta un 15% del dolor oncológico es resistente a morfínicos, precisando para su tratamiento técnicas propias de las unidades del dolor. Sin embargo, debemos tener en cuenta antes de clasificar a un dolor como refractario que en ocasiones se realiza el diagnóstico por mala comunicación o evaluación; mal empleo de tratamientos no farmacológicos y/o farmacológicos, de lo que se infiere que en algunas ocasiones el dolor clasificado como refractario no lo es y sólo se trata de una mala orientación terapéutica.

SEDACIÓN PALIATIVA

Algunos pacientes presentan en las últimas semanas de vida síntomas severos incontrolados, a pesar de recibir cuidados paliativos óptimos. La sedación puede ser el último recurso, en estos casos, para aliviar el sufrimiento del paciente. Por tanto, la sedación se plantea como una medida terapéutica paliativa en el paciente con enfermedad terminal cuando hay un sufrimiento desproporcionado y los demás tratamientos se han mostrado ineficaces.

Según la SECPAL “se entiende por sedación paliativa la administración deliberada de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la conciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal, tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios y con su consentimiento explícito, implícito o delegado”.

La EAPC, en su documento de consenso, es aún más explícita y clarificativa a la hora de establecer las diferentes situaciones en las que podría emplearse la sedación en Cuidados Paliativos:

• Sedación transitoria para los procedimientos traumáticos o dolorosos.
• Sedación como parte del cuidado de las quemaduras.
• Sedación utilizada al final de la vida para la desconexión de la ventilación asistida.
• Sedación en el manejo de los síntomas refractarios al final de la vida.
• Sedación de emergencia, pej. sangrado masivo.
• Sedación “respiro” (“respite sedation”).
• Sedación para el sufrimiento psicológico o existencial

Para que la sedación sea considerada ética y legalmente lícita debe reunir una serie de condiciones:

1. Se plantea ante un síntoma refractario.
2. Dejar constancia en la historia clínica: etiología del síntoma, tratamientos instaurados y resistencia a éstos.
3. Intención de aliviar el sufrimiento: utilización de dosis adecuadas y proporcionadas al síntoma que queremos aliviar (dosis mínima eficaz), ajuste de la dosis al nivel de conciencia, reversibilidad y uso de fármacos de rápida metabolización y vida media corta.

ASPECTOS ÉTICOS

1. Se debe ajustar la dosis y la combinación de fármacos a la disminución de conciencia suficiente. La monitorización de la respuesta del paciente al fármaco es fundamental para lograr aliviarlo del sufrimiento causado por un síntoma refractario.

2. Se debe obtener siempre el consentimiento informado del paciente. Sin embargo, en ocasiones, cuando nos encontramos ante pacientes frágiles o con delirium, depresión y ansiedad en los últimos días de vida, o con mecanismos de negación, resulta difícil obtener un consentimiento informado, por lo que se puede considerar suficiente el consentimiento expresado por alguien de la familia en quien el paciente haya podido delegar. Es de gran importancia que la familia participe en la toma de decisiones junto con el paciente y el equipo médico. Cuando la sedación se plantea ante un intenso sufrimiento psicoemocional refractario a todos los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, se requiere el consentimiento explícito de un paciente informado y que comprenda las consecuencias de su decisión.
3. Evaluación interdisciplinar.
4. Debe proporcionarse por profesionales altamente entrenados y siempre bajo su indicación (muchos autores, proponen que es de obligado cumplimiento la valoración previa de un equipo específico de Cuidados Paliativos; sin esta premisa nunca podría hablarse de refractariedad).

Hasta La próxima