Por la : Dra. Luz Marina Cano

Md. MsC. Ph.D
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La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad crónica, rara y huérfana, tiene dos rangos de edad de inicio: entre los 56 y 63 años, cuando se presenta de forma “esporádica” o al azar y una edad más temprana, entre los 47 y 62 años, en pacientes que tienen o han tenido familiares con la enfermedad. La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente, después del Alzheimer y Parkinson. El 70% de los pacientes con ELA mueren dentro de los primeros tres años de evolución de la enfermedad.
En la ELA mueren las neuronas motoras que son las que permiten el control voluntario y envían la actividad eléctrica a los músculos para que estos respondan a la orden de movimiento. Al ser una enfermedad progresiva, el paciente llega a un punto en donde los músculos se van debilitando y atrofiando, hasta quedar enclaustrado (“atrapado en su propio cuerpo”), solo moviendo sus ojos, entendiendo y sintiendo el mundo; pero  con una discapacidad para mover los brazos y piernas, respirar, hablar y deglutir.

Un recordatorio histórico.

Un científico nacido en Inglaterra  que es muy recodado en el mundo de la fisiología por estudiar los lisosomas, peroxisomas y además  ser el descubridor de la hormona llamada Glucagon. aportó la primera explicación molecular de un trastorno intracelular de origen genético, la glucogenosis de Pompe, la enfermedad de almacenamiento lisosómico más característica. Sus estudios lo llevaron a ser el ganador del premio nobel en el año de 1974.
Llegando el año 2013 el Dr De Duve  decide terminar con su vida por medio de la “eutanasia” y suicidio asistido” debido a que cursaba con multiples patolgoias dentro de las cuales según cuenta su bibliografía tenia cáncer.
Etimológicamente la palabra eutanasia Según el DRAE viene de griego εὐθανασία (efthanasía) formada de εὖ (ef) ´´bien´´ y θάνατος (thanatos) lo que traduce el buen morir o Buena muerte. Esta palabra es muy Antigua, tanto asi que los primeros hallazgos de su uso y significado se encontro en el escrito de mirmix del poeta griego Posidippus (316-250 A.C). “de todo lo que un hombre puede pedir de los dioses la eutsanasia es lo major”.
Pensar y desear tener una muerte en condiciones que garanticen la dignidad -el control del dolor y el soporte ante el sufrimiento-, podría ser denominada una buena muerte, sin embargo, la muerte es muerte (ausencia de signos vitales), pero acompañar hasta la muerte, garantizando una vida digna, no solo son acciones prácticas, sino el resultado de una modificación de la percepción hacia la persona enferma, orientando hacia acciones de humanización, como una respuesta a la necesidad del Otro, un Otro que no es radicalmente diferente a mí. Por tanto, su necesidad de ayuda para el control de dolor, síntomas, contención emocional y apoyo espiritual, es un deseo legítimo de toda persona al final de la vida (pero que no ha sido garantizada en la totalidad de los casos), es por ello que la sociedad civil -familiares, profesionales y en especial de la salud- estamos obligados a ayudar a nuestros enfermos a que vivan dignamente hasta la muerte.

Sin embargo, el debate se ha centrado en la eutanasia, acuñando la idea de una buena muerte, lo cual ha generado una polarización de la población civil, atizado por discusiones entre lo político y religioso, centrados en la reivindicación del derecho o no a la eutanasia, dejando de lado la obligación primera de proveer un servicio de salud digno que acompañe al paciente y su familia en el proceso inexorable de deterioro hacia la muerte.

Holanda fue el primer país europeo en legalizarla. La ley entró en vigor en abril de 2002, aunque esta práctica era tolerada desde 1993. La ley holandesa considera legal la intervención directa y eficaz del médico para causar la muerte de un paciente que sufre una enfermedad irreversible o que se encuentra en fase terminal y con padecimiento insoportable. Los requisitos son muy estrictos: El paciente debe residir en Países Bajos, la petición de eutanasia o de ayuda al suicidio debe ser reiterada, voluntaria y producto de la reflexión, los sufrimientos deben ser intolerables y sin perspectivas de mejora, el paciente debe haber sido informado de la situación y del pronóstico y el médico que vaya a aplicar la eutanasia está obligado a consultar el caso con un compañero (o dos en el caso de que el sufrimiento sea psicológico), que tiene que emitir el correspondiente informe.

También en Bélgica se permite desde 2002 la eutanasia, que debe ser solicitada conscientemente por una persona mayor de edad o menor emancipado, capaz, con pronóstico de enfermedad irreversible, que padezca un sufrimiento físico o psíquico constante e insoportable o una enfermedad grave incurable.

En febrero de 2008 Luxemburgo se convirtió en el tercer país del mundo en despenalizar la eutanasia, aprobando la ley sobre el derecho a una muerte digna. En Suiza, sin embargo, no está permitida legalmente, pero un vacío legal autoriza el suicidio asistido. El suicidio asistido también se permite en algunos estados de Estados Unidos: Oregón, Washington, Montana, Vermont, Colorado, California y Washington DC.

En Australia, la eutanasia asistida solo es legal desde este año en el estado de Victoria, cuya capital es Melbourne y está restringida a pacientes con enfermedades terminales en pleno ejercicio de sus facultades mentales y con una esperanza de vida de menos de seis meses.

En Canadá, la eutanasia es legal desde 2016, aunque restringida solo a enfermos terminales.

Caso Colombia.

Así lo demuestra la historia, Colombia aprobó practicar la eutanasia en (1997) en una Sentencia de Carlos Gaviria como un ejercicio de las libertades individuales, en adultos y ahora en pacientes menores de edad. Todos ellos se rehúsen a padecer dolor y sufrimiento producto de una enfermedad terminal. Para 2014 un nuevo fallo del tribunal conmino al Ministerio de Salud a la reglamentación de la eutanasia, y expidiéndose su resolución en el 2015. Iniciado el camino, la Corte Constitucional ordenó al Gobierno “hacer efectivo el derecho a la eutanasia en niños, niñas y adolescentes”, a lo cual el Ministerio de Salud emitió una resolución en la que establece las situaciones particulares, rangos de edad y condiciones como: enfermedad terminal, presencia de dolor/sufrimiento incontrolable, insoportable y sin posibilidad de ser aliviado. Para ello pide a los hospitales conformar un comité ético multidisciplinario que garantice el cumplimento de tales condiciones para su procedimiento.

El interés primero se ha hallado en la defensa de las libertades individuales por vía de sentencias, un avance normativo más que social, al no ir en procura de mejores condiciones de acceso a la salud y su atención integral. Esta inversión en los factores, si ha afectado el resultado, que en ultimas en una sociedad “avanzada” debería tener como horizonte primario, la atención de sus enfermos y la procura de una calidad de vida hasta la muerte, lo cual exige niveles de mayor hondura en la reflexión y compromiso político, económico y científico.

Esta inversión en el orden de los factores, ha dejado en segundo lugar el verdadero reto de una sociedad más equitativa, que exige del Estado y la Sociedad, el cuidado y el acceso a la atención sanitaria como un compromiso social que involucra no solo las leyes, sino valores como la solidaridad y la compasión. Tal postura deja como última opción los cuidados Paliativos, los cuales compromete en mayor medida a profesionales y el Estado, pero que incluso impacta positivamente en la reducción de costos, al proveer un cuidado y atención que palie los efectos y síntomas (físicos, emocionales y espirituales), esta inversión de factores responde más a una salida jurídica que evidencia la ineficacia de políticas de salud que garanticen el acceso a los servicios de salud de forma oportuna, eficiente y humanizada.

Ya pasando a la realidad en nuestro contexto colombiano considero que la mejor definicion de eutanasia es la siguiente: conducta  intencionalmente dirigida a terminar con la vida de una persona que tiene una enfermedad grave e irreversible, por razones compasivas y en un contexto médico. Esta es la definición brindada por la SECPAL (SOCIEDAD ESPAÑOLA DE CUIDADOS PALIATIVOS). Nótese que no habla de pronóstico vital limitado (sobrevida menor a 6 meses), pues esta es un criterio de inclusión dentro del protocolo colombiano.
Ahora bien, para comprender mejor el proceso del acto eutanásico, este se desarrolla de la siguiente manera: el paciente B quien tiene un diagnostico de Adenocarcinoma de colon metastásico a múltiples órganos solicita a su Dr. A de manera reiterativa y frecuente la solicitud de eutanasia. Esta se eleva al comité interdisciplinar de muerte digna donde se analiza el caso con soportes (historia clínica y solicitud escrita por parte de paciente). En el caso de visto bueno se programará en la hora y fecha que desee el paciente; hasta el momento un tramite mas. Acá comienza lo interesante y el golpe moral para algunos profesionales; La aplicabilidad del medicamento. Recordemos que en el suicidio medicamente asistido el paciente es el que ejecuta la acción de consumir el brebaje, abrir el seguro del equipo de goteo y así terminar con su vida. En la eutanasia el medico es quien ejecuta la acción. Esto se traduce en coger la jeringa, ubicar el bisel de la aguja en el yelco o catéter, deslizar el embolo y ver el pistón de hule deslizar el medicamento que causara la muerte del señor A de manera casi inmediata.

Estos comites estan conformados por tres integrantes: un abogado,un psicologo clinico o psiquiatra y un medico con la especialidad de la enfermedad que padece el paciente que solicita la eutanasia. Ellos analizan la solicitud y por medio de unos criterios establecidos en el protocolo de muerte digna si la solicitud y el paciente los cumple para poder llevarse a cabo.

Este año ha sido muy activo para el Desarrollo de este tema en el pais pues el 27 de Agosto se radico el Proyecto de ley; el 01 de octubre se publico la ponencia del primer debate y el 29 de ese mismo mes se aprobo este debate. Todo esto nos indica que el resultado tiene una alta probabilidad de ser favorable para el Proyecto de ley. Es decir, es imperante establecer dialogos de frontera frente a la eutanasia como derecho constitucional, asi como hacer mas sólida la formación básica, intermedia y avanzada en cuidados paliativos para los equipos sanitarios y así garantizar la atención compasiva eficaz y eficiente a los pacientes y familias que enfrentan una condición terminal. Se estima que del 100% de los pacientes que solicitan la Eutanasia, el 95% desiste cuando recibe una adecuada atención paliativa.

Recuerde, si quiere ser parte del debate los leo #eutanasia en Twitter @luchitacano666

Hasta la próxima!
Luchita Cano