Por la : Dra. Luz Marina Cano

Md. MsC. Ph.D
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He recibido varias preguntas sobre este tema en particular, que hacer cuando una familia se niega a la verdad de la enfermedad terminal y por ende se niega a decirle la verdad a su familiar. Qué hacer en estos casos?

El paciente terminal enfrenta una experiencia individual, marcada por la expectativa de la muerte que percibe cada vez más cercana, de igual forma esta crisis afecta todos los niveles del sistema y dinamica familiar; y  pasa por etapas de adaptación que se desarrollan dependiendo de los recursos propios de cada paciente y de sus familias, en este sentido cabe mencionar la cohesión, adecuados sistemas de comunicación y el vínculo entre los miembros, lo que va a permitir asumir adecuadamente los cambios generados por la enfermedad. Por lo tanto, es indispensable empoderar a quien la porta sobre el protagonismo de esta última etapa de su vida.

Se le debe presentar al doliente la verdad sobre su condición de salud en el momento en el cual la solicite. Todo paciente portador de una enfermedad en fase terminal tiene derecho de estar informado con la verdad (si así lo desea) acerca de su padecimiento, su diagnóstico y su tratamiento y de participar activamente en la toma de decisiones a este respecto. Cuando se le omite o se le oculta al enfermo que su enfermedad se encuentra en fase terminal, se comete conspiración del silencio, por lo que, uno de los principales tópicos a tratar con la familia debe ser sobre los efectos negativos de incurrir en la misma..

La conspiración del silencio

Ocurre cuando se crea un pacto de silencio entre la familia y el personal tratante de un paciente en fase terminal, todos los involucrados directos conocen el diagnóstico y pronóstico del enfermo, pero existe un mutuo acuerdo de callar la verdad. Es probable que este paciente conozca o más bien intuya su situación de terminalidad pero no lo expresa debido a que se ha creado una alianza de silencio que lo excluye. Es así que , Barbero (2006), la define “como el acuerdo implícito o explícito, por parte de familiares, amigos y/o profesionales, de alterar la información que se le da al paciente con el fin de ocultarle el diagnóstico y/o pronóstico y/o gravedad de la situación”.

La conspiración de silencio constituye una acción que elimina toda posibilidad de analizar el origen y desarrollo de la enfermedad terminal. En este contexto, tanto el paciente, como los familiares y el personal de salud pueden hablar del día a día, pero no tienen autorización de hablar sobre el nombre de la enfermedad o el pronóstico, es decir viven aparentando que la vida cursa con normalidad.

No obstante, es importante aclarar que no se utiliza el término de conspiración del silencio cuando es el mismo paciente quien poseyendo sus facultades mentales íntegras, de antemano externa su decisión de NO ser informado y se mantiene firme y constante en ella. El usuario con enfermedad terminal quien posee conciencia real de que su muerte se aproxima y ha sido educado sobre su condición de salud, goza la oportunidad de experimentar las cinco fases del duelo descritas por Kübler-Ross, 1969, a su vez citada por “negación y aislamiento, ira, pacto o negociación, depresión y aceptación”.

La importancia de conocer estas etapas radica en que aunque no van a ser presentadas en todos los dolientes en el mismo orden, nos brindan una idea muy cercana de los distintos estados emocionales por los cuales atravesará el paciente en un determinado momento.

La evidencia demuestra que un 80 a 90% de los pacientes sabe que va a fallecer, y que el 70% de ellos desea hablar con su familia al respecto. Con respecto a la familia el 40% de los casos informaría al paciente sobre su situación. Estudios desarrollados en España en el 2018 demuestran que existe 64% de casos de conspiración de silencio; el 36,7% de estos casos se presenta por motivación frente a la actitud de la familia y los profesionales.

Una revisión española demostró que el 13% de pacientes habían recibido información sobre su mal pronóstico y que el 24% tiene información completa sobre su situación. La evidencia demuestra que existe variación en la necesidad de información en el paciente y su familia conforme progresa la enfermedad, mientras la familia pide más información el paciente pide menos información conforme progresa la enfermedad.

Un estudio realizado en Brasil demuestra que 92% de los pacientes con cáncer, 79,2% de los profesionales sanitarios y el 74,7% de las familias consideran importante ser informados sobre la situación terminal.

Otro estudio en español, demuestra que 18,6% de las personas van asimilando la información sin actitud de rechazo, 31,6% de las personas limitan el avance de su propio proceso y 36,7% que debido al familiar o al profesional de salud se les limita en su proceso de adaptación.

La tríada de la comunicación en la enfermedad terminal: paciente, familia y médico

La comunicación entre el médico y el paciente es uno de los factores fundamentales para lograr adecuada relación entre el médico, paciente y la familia, asimismo para asegurar el éxito del tratamiento médico, ya que influirá en la adhesión terapéutica y el estado de ánimo de los involucrados. Logrando una comunicación adecuada aseguramos la compasión del profesional de la salud, así como el reconocimiento de los principales temores y preocupaciones del enfermo y la familia, surgiendo una relación de confianza basada en el respeto mutuo. Las habilidades de comunicación tienen eficacia paliativa, con frecuencia reducen síntomas y tienen un amplio índice terapéutico.

Solo a través de la compasión del equipo sanitario se logrará ayudar al enfermo a superar cada una de las fases anteriores y a progresar hacia la sana aceptación de su condición de terminalidad. Si le negamos al muriente la oportunidad de conocer su diagnóstico y su pronóstico de modo oportuno, quedarán ciclos incompletos en su vida y múltiples asuntos inconclusos: herencias, despedidas, abrazos; palabras de afecto, de perdón, de gratitud; últimos deseos, sueños, anhelos, entre otros.

Consecuencias de la conspiración de silencio

Las consecuencias de este fenómeno afectan a los diferentes niveles del proceso informativo:

Sobre el Sistema familiar

- Bloqueo de comunicación entre la familia y el paciente, que en ausencia de solución adaptativa, genera aislamiento social en el enfermo terminal.
- Altera el afrontamiento de la muerte, calidad de vida en los últimos días y duelo posterior al fallecimiento.
- El coste emocional familiar es enorme y agotador.
- Alteración en la toma de decisiones, al desconocer la información completa y toda la verdad, favorece las decisiones erróneas con graves consecuencias en el paciente y sentimiento de culpa en la familia.

Con respecto al paciente

El impacto de la conspiración del silencio puede generar sufrimiento como expresión de múltiples causas condicionando así un deterioro en su calidad de vida. Dentro de las consecuencias más resaltantes de la conspiración de silencio en el paciente están:
- La pérdida de la autonomía en la toma de decisiones
- respecto a su salud.
- Emocionalmente: frustración ante un deterioro
- evidente con desconocimiento de causa y sin mejoría a pesar de los tratamientos recibidos; desconfianza con la familia y/o cuidador principal de quienes pasa a depender completamente.
- Aislamiento social: sentirse incomprendido, solo, engañado, abandonado, se hace complicada la expresión de emociones, con incapacidad para permitir el cierre de asuntos importantes.
- Provoca falta de confianza al equipo asistencial y bloqueo de la comunicación con el equipo sanitario.
- Pierde la satisfacción de necesidades espirituales que aparecen ante la muerte, como por ejemplo orar, reconciliación, soledad-silencio, gratitud.
- Aparición de preocupaciones fuera de proporción, ansiedad, miedo, depresión, confusión e ira.

Sobre el Equipo Sanitario:

- Tendencia a emitir prejuicios y valoraciones equivocadas.
- Creación de etiquetas moralizantes.
- Síndrome de desgaste profesional: generado en la disyuntiva de no perjudicar ni a la familiar ni al paciente terminal.

Terminar con la conspiración del silencio

Es un proceso que requiere de la constancia y maestría de los miembros del equipo de cuidados paliativos; no obstante, en ningún caso se debe convertir en un enfrentamiento
con la familia del paciente.

Si el equipo sanitario no logra acabar con el pacto del silencio en una primera oportunidad, esto se convertirá en una meta a corto plazo, pero no debe ser motivo de controversia entre la familia y el equipo.

El paciente debe conocer la información acerca de su diagnóstico, pronóstico y tratamiento, asi, el equipo de cuidados paliativos tiene el deber de responder con la verdad al mismo, a pesar de que existiera negación por parte de la familia.

- La obligación de los equipos de asistencia paliativa es primeramente con el enfermo portador de la enfermedad en fase terminal, por lo que sus deseos se deben anteponer a los de su familia, pero manteniendo en todo momento un ambiente de tranquilidad y respeto mutuo.
- Es muy importante capacitar al personal médico para que la referencia del doliente a la unidad de cuidados paliativos no se realice de modo tardío, lo que le permitirá al equipo multidisciplinario trabajar más ampliamente con el enfermo en su fase terminal.
- Los seres humanos somos sociales y la convivencia en sociedad implica la interacción y la colaboración mutua, en este sentido, Pessini y Bertachini (2006), concluyen: “así como nos ayudaron a nacer, también necesitamos ser ayudados en el momento del adiós a la vida”.
- Todos los cuidados en el paciente deben ir encausados hacia lograr la mayor calidad de vida y de muerte vista a través de los ojos del paciente y esto solo se logrará si hacemos al usuario paliativo consciente de que es portador de una enfermedad en fase terminal.

El equipo sanitario de cuidados palaitivos debe ser vista como una fuente de apoyo tanto para el paciente como para su familia, con valores bien definidos, que faciliten la confianza en la misma y que promuevan un diálogo sincero y sin reservas. A este respecto Levin (2004), menciona: “Durante la evolución de la enfermedad la familia necesitará apoyo psicosocial de distinta índole: información, facilitación de la organización, acceso a estructuras de apoyo social, sostén en las etapas de conflicto interno y reconocimiento oportuno de los momentos de “agotamiento familiar”.

Sugerencias para romper el Circulo del Silencio:

- Mantener una actitud compasiva con el paciente y la familia.
- No engañarles ni mentirles, de lo contrario se perderá la confianza en el equipo.
- Proporcionarles la verdad opotunamente lo que quiere decir, que la información sobre la fase terminal de la enfermedad se comunicará de modo paulatino, partiendo de lo que el paciente ya conoce y aún no ha expresado y de lo que desee saber en ese o en otro momento. En este respecto, un proverbio castellano menciona: “Si vas a revelar una verdad, moja su punta en miel” (Astudillo y Mendinueta, 2003).
- Mostrarle a la familia con ejemplos de situaciones coti- dianas, que el paciente ya tiene alguna idea de que su enfermedad ha progresado e incluso ya presiente la muerte.
- Realizar dinámicas en conjunto con el paciente y la familia que refuercen la importancia y la trascendencia del uno en el otro.
- Ayudar en la manifestación de condiciones físicas y emocionales que expresen despedida y afecto.
- Favorecer el duelo anticipado.
- Transmitir mensajes de esperanza: si bien es cierto el equipo de cuidados paliativos no puede hablar de curación, si puede presentar a la familia la oferta de un adecuado control del dolor y alivio de los síntomas, además del acompañamiento por parte del equipo durante el proceso de la agonía e incluso después de que el paciente fallezca. Murray y col, 2005, citados por Barbero (2007), señalan: “el “final de la vida” es el proceso que habría que cuidar en todas sus dimensiones, tanto en el control de síntomas.

Respetar en todo momento las decisiones que tome el paciente.

Hasta la próxima! Espero sus comentarios en @luchitacano666 #circulodelsilencio